Millele mõelda, kui on soov surra kodus? Jane Kaju

Antud kirjutis on esimene, kuhu põimin veidi sisse ka enda kaotuslugu. Seda põhjusel, et õppisin antud teema kohta just läbi enda lähedase kaotuse.

Vanasti oli muru rohelisem…

Mulle meeldib probleemi süvenedes alati uurida ka selle tagamaid ja ajalugu. Kui varasemalt surid pea kõik inimesed oma kodus, siis miks on see nüüd teisiti? Mis on vahepeal juhtunud, et üks elu osa on nii tugevalt muutunud? Kui vanasti oli surm pigem kogukonna- või peresündmus, siis nüüd on see peamiselt ikkagi meditsiiniline sündmus (1).

Esiteks vaatame hetkeks otsa kodule ja elukorraldusele: vanasti elati maal taludes, palju ruume, mitu põlvkonda koos. Tänapäeval on väikesed korterid linnas ning koos elavad heal juhul vaid kaks põlvkonda (vanemad ja noored lapsed). Surnuvalvamine oli oluline osa nii suremise kui ka lahkunu viimsele teekonnale saatmise protsessis ehk surija/surnu oli mitu päeva kodus, ümbritsetud lähedastest. Kujutagem nüüd ette, kui midagi taolist tehtaks Mustamäe korteris, kus lisaks muudele takistustele puuduvad ka sobivad tingimused lahkunu säilitamiseks. 

Eetilised dilemmad ja madal teadlikkus

Mida rohkem on meditsiin arenenud ning päästetud elude arv suurenenud, seda tavalisemaks on muutunud, et haige/eakas inimene suunati haiglasse või hoolekande asutusse. Seal saavad tervishoiutöötajad neid ööpäevaringselt toetada, et nende eluiga pikendada. Lisaks jätab ka meedia tervishoiu arengust mulje, et kuna kogu aeg tuleb uusi ravimeid juurde, siis justkui varsti polegi enam midagi, mida ravida ei saaks.

Noored kolisid vanematest eraldi elama, majadest said korterid ning muutus ka töökultuur. Samas kerkis nende muutuste najal esile aspekt, mis on vaikselt ka meedias kajastust leidmas: kas need n-ö lisa elatud aastad on ka reaalselt elamist väärt? Näiteks kas on vaja saata EMOsse “turgutamiseks” 80-aastast voodihaiget patsienti, kui tegelikult on inimene juba suremisprotsessis. Tervishoiutöötajad on tihti seisus, kus 

1. nad ei julge öelda lähedastele, et antud patsiendil oleks parem olla kodus või hospiitsis;
2. kui nad eelnevat ütlevad, ei pruugi lähedased neid mõista ning keelduvad (ehk nõuavad ravimist), sest keegi pole nendega varem elu lõpu hooldusest rääkinud ja “kõik on ju ravitav”;
3. neil endil puudub teadlikkus palliatiivravist ja elu lõpu hoolduse võimalustest;
4. inimlik päästmise instinkt ja surmaprotsessiga leppimine tekitavad vastuolulisi tundeid.

Kui 2020. aastal moodustasid kodused surmad 30% kõigist surmadest, siis aasta hiljem oli see näitaja 28%. Võrdluseks oli hoolekandeasutustes lahkunute osakaal 2020. ja 2021. aastal vastavalt 63% ja 66% (2). Selle põhjal saab järeldada, et protsess ei ole veel peatunud. COVID-pandeemia oli äärmuslik näide sellest, kuhu me liigume, kui eraldada kogukond suremise kui sündmuse juurest – surijaga ei saanud jätta hüvasti, matused ja peied olid keelatud ning surm oli vaid statistiline number (1). Liikudes nii kiires tempos selleni, et aina rohkem inimesi lahkub elust hoolekandeasutuses, kerkivad tahes-tahtmata üles küsimused “Kas me ei liigu liiga kaugele?” või “Kust leitakse piisavalt tervishoiutöötajaid, et toetada meie suurenevat eakate hulka rahvastikus?”. Teadlikkus koduõendusest, (kodu)hospiitsist ning muudest sarnastest võimalustest peaks tõusma koos võimaluste suurenemisega.

Minu kogemus

Ma ei kirjuta siia tervet oma kaotuslugu, kuid toon välja just antud teemat puudutavad küsimused, mis on aidanud mul tänaseks kogu loole teise pilguga vaadata.

Minu lähedase diagnoosist ja raskest seisundist saime teada väga hilja. Uudise meieni jõudmise ja tema lahkumise vahel oli vaid umbes 72 tundi, millest enamus langes nädalavahetusele. Mina olin toona välismaal, seega ei oleks ma ka parima tahtmise juures enne tema surma Eestisse tagasi jõudnud. Kuigi olin veendunud, et tema soov oli surra kodus (tegelikkuses ei saa ma selles 100% kindel olla, kuna ta ei olnud seda üles kirjutanud), siis sellegipoolest lahkus tema hing ikkagi haiglas. Olin vihane, et minu kui ühe lähedase soovi oli eiratud kiirabi poolt, kes ta pühapäeva õhtul ära viis, ning mis veel hullem – mina ei suutnud tema soovi täita. 

Peale kaotust, enda leinaprotsessis, hakkasin vaikselt tundma huvi elu lõpu teemade vastu.  Ilmselt proovisin enda jaoks toimunut lahti kodeerida, sest nii tavaliselt tervishoiutöötajad õpivadki – läbi situatsioonianalüüsi.

Erinevad vaatenurgad

Ühe esimese mõistmiseni jõudsin läbi enda asetamise surijaga koos oleva lähedase rolli. Nüüdseks tean, et neil on oma nimetus – peidetud patsient. Tihti jäävad nad huviorbiidist välja ning harva süvenetakse pikemalt teemasse „Aga kuidas lähedane hakkama saab?“. Üks asi on kätt hoida haiglas, kuid hoopis teine on see, kui tuleb kõik toimingud ise teha ning samal ajal vaatama vastu reaalsusega, kuidas sinu lähedane vaikselt kustub. Need ongi nagu 24-tunnised vahetused… Iga päev.

Teine pool, miks ma üldse kiirabi otsustasin kutsuda, oli surija heaolu ehk surija rolli asetamine. Toona olid mu ainsad toetava ravi teadmised seotud vähihaigetega ning teadsin, et valuravil on seal suur osa. Seega, kui minu lähedane ei suutnud enam suu kaudu valuvaigisteid võtta, siis kuidas neid talle anda? Hiljem sain aru, et see oli vaid jäämäe tipp. Mäletan, kuidas umbes nädal hiljem lugesin tema viimast epikriisi Digiloost ning kuidas arst oli haiglas kirjeldanud, et ta saabus osakonda muuhulgas vedelikupuuduses ja väga kaugele arenenud maksapuudulikkusega (mida ma ka ise tema kollase nahavärvi tõttu kahtlustasin). Seda lugedes ei tulnud minuni enam lihtsalt leina laine vaid lausa tsunaami. MINA olin lasknud tal sellises seisundis kodus olla!

Tegelikkuses oli antud loos muidugi rohkem mõjutegureid. Me ei olnud kursis tema haiguslooga, tal oligi väga kiire kuluga haigus, nädalavahetusel polnud mitmeid spetsialiste kättesaadaval… Ning ilmselt üks oluline lüli, millele me kunagi vastust ei saagi: kas ta oli ise otsustanud oma diagnoosi varjata?

Kokkuvõttes sain väärtusliku õppetunni ja teadmise, et kui keegi minu lähedastest soovib kunagi oma elu lõpu veeta kodus, siis seda ainult juhul kui on tagatud toetav ravi ning neil on antud tingimustes võimalikult mugav olla. 

Võimalused kodus suremiseks

Viimastel aastatel on palliatiivravi spetsialistid Eestis teinud suurepärast tööd ning võimalused kodus suremiseks on paranenud. Kuigi oleme veel kaugel ideaalist, siis sellegipoolest on enamikul juhtudel võimalik korraldada kodus lahkumine, kui seda on ette planeeritud ning lahkuja tervislik seisund seda lubab.

Esiteks on vajalik arutada teemat raviarstiga, olgu selleks siis palliatiivravi arst või ka näiteks vastavate teadmistega perearst. Nemad suudavad hinnata, milline ravi oleks vajalik ning kas seda ravi on võimalik ka kodus teostada. Ühte kindlat lahendust siinkohal pole, sest iga inimese haiguse/vananemise protsess on erinev, samuti mängib siinkohal suurt rolli kodu asukoht.

Kodus käivad tavaliselt ravi teostamas kodu-, palliatiiv- või pereõed, kes on tihedas suhtluses arsti ning teiste spetsialistidega. Kui lähedastel on rahaliselt võimalik, siis otsitakse mõningatel juhtudel ka hooldaja või abiline, kes on haigega mingi osa päevast. See annab puhkust lähedastele, kes on hooldaja rollis ülejäänud aja.

Lisaks on muidugi väga oluline roll lähedastel. Nagu ma enda kogemusest välja tõin, siis kui on võetud vastu otsus, et pereliige soovib lahkuda kodus, peab mõtlema läbi ka selle, kes lähedastest saaks teda hooldada. See eeldab ka õppimist. Tulevikus kirjutame kindlasti siin lehel ka sellel teemal pikemalt, aga hetkel soovitame täpsema info saamiseks vaadata MTÜ Palliumi kodulehte. Seal on detailselt välja toodud, kuidas kodus sümptomeid leevendada ja millist tuge pakub tervishoiu- ja sotsiaalsüsteem. 

Juhtunuga leppimine

Ma loodan siiralt, et käesolev kirjutis aitab paremini seda kompleksset olukorda mõista. Kui leinas ja emotsioonide tulvas võivad ainult sinu otsused õiged tunduda, siis proovi astuda samm tagasi ning näha samas olukorras ka teiste vaatenurka. Usun, et ma pole ainus, kes on kogenud viha, pettumust ja kahetsust selle osas, kuidas kalli inimese lõpp välja nägi. Aja jooksul olen aga mõistnud, et sellel hetkel tegin enda teadmiste ja oskuste juures parimat. Me ei saa kõike kontrollida ning kui poleks seda valusat kogemust, siis poleks ka seda artiklit.

Sellises olukorras on abiks teadlikkus, mis teeb olukorra lihtsamaks nii surijale, lähedastele kui ka tervishoiutöötajatele. Ideaalis võiks need teemad läbi mõelda ja kirja panna enne, kui lõpp käes. Muidugi võivad asjaolud muutuda, kuid siis ongi hea, kui teema kohta on olemas mingigi teadlikkus, näiteks kust leida abi, ning valmidus sellest rääkida.

 Autor: Jane Kaju

1. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life (2022) https://www.thelancet.com/commissions/value-of-death
2. Surma põhjuste register (2022). Tervise Arengu instituut. Autori kirjalik päring.