Palliatiivravi kogemused piiri tagant. Katre Põder ja Kristi Luksep. I osa

Osalesime 27.-31. jaanuarini 2025 Belgias Gentis toimunud rahvusvahelises interdistsiplinaarses palliatiivravi ja elulõpu hoolduse õppeprogrammis (IPPE+), mis on suunatud juba palliatiivravi vallas tegutsevatele tervishoiutöötajatele ja mis toimub samal ajal tervishoiu tudengitele mõeldud Erasmus+ programmiga. 

Õppurid üle maailma on saanud Artevelde rakenduskõrgkoolis palliatiivravialaseid baasteadmisi ja praktilisi oskusi nende rakendamiseks juba 18 aastat. Eestist osales sellel aastal programmis viis Tallinna Tervishoiu Kõrgkooli (TTK) õenduse ja tegevusteraapia tudengit, kaks õppejõudu ning meie, artikli autorid.

Räägime Surmast veebileht palus meil jagada oma muljeid ja kogemusi IPPE+ programmist. Meie ülevaade on vormistatud intervjuuna, milles jagame oma mõtteid ja emotsioone selle unikaalse õppeprogrammi kohta. Kutsume teid lugema, mida me kogesime ja õppisime ning kuidas see kõik meid mõjutas. Aga esmalt tutvustame ennast veidi.

Katre, milline on sinu kogemus/huvi palliatiivravi valdkonnas?

Katre: Töötan Ida-Tallinna Keskhaiglas onkoloogiakeskuse õendusjuhina ning õendustööd olen teinud üle kümne aasta. Sellel aastal täitub mul kaks aastat onkoloogiakeskuses. Palliatiivravi on minu jaoks uus ja tähendusrikas valdkond, millega puutusin esmakordselt kokku just onkoloogia osakonnas töötades. 

Kuigi varasemalt polnud palliatiivravi olemus mulle tuttav, olen alati uskunud, et iga inimene väärib oma elutee lõpul hoolivat, inimlikku ja väärikat suhtumist. Olen seda põhimõtet oma õenduse töös alati järginud. Minu soov on oma teadmisi ja oskusi selles valdkonnas pidevalt täiendada ja püüda neid rakendada igapäevaelus. Mulle meeldib ka ise valvetööd teha, et oma oskusi patsientidele edasi anda ja nende vajadusi paremini mõista ning neid toetada.

Kristi, milline oli sinu esmane kokkupuude palliatiivraviga?

Kristi: Minu teekond palliatiivse ravi valdkonnas on pikk ja käänuline ning algas läbi isikliku kogemuse, kui 2001. aastal diagnoositi mul Burkitti lümfoom. Selle ravi oli tol ajal äärmiselt intensiivne, keemiaravi põhjustas rohkelt kõrvaltoimeid ning nii mina ise kui kogu mu pere olime emotsionaalselt raskes seisus. Ravis esines korduvalt tagasilööke ning laual oli paraku ka võimalus, et ma ei vea välja. 

Minu ravi toimus Tallinnas Hiiu Onkoloogiakeskuses, kus sel ajal puudus igasugune palliatiivne abi või tugi. Terves haiglas töötas ainult üks poole kohaga sotsiaaltöötaja, puudusid psühholoog ja hingehoidja ning valu- ja sümptomite juhtimine olid alles lapsekingades. Palliatiivsest ravist ei räägitud tol ajal Eestis üldse, samas paljud saatusekaaslased väljendasid, et vajavad eakohast tuge hakkamasaamisel.

Vähiravi läbi teinud noorte inimeste väikese grupiga avasime 2004. aastal Eesti esimese vähipatsientide teabetoa, kus pakkusime vabatahtlikuna kogemusnõustamist ning lõime anonüümse veebifoorumi teadlikkuse tõstmiseks. Samal ajal hakkasid Onkoloogiakeskuse anestesioloogid dr Pille Sillaste ja dr Mare Kolk panustama rohkem valuravi arendamisse ning palliatiivravi teadvustamisse. Morfiini kasutamine oli meditsiinitöötajate seas siiski veel tugevalt stigmatiseeritud ja müütide murdmine terminaalhaigete sõltuvusriskist oli suur väljakutse.

Milline on olnud sinu edasine panus palliatiivravi valdkonda?

Kristi: Kogemusnõustamine innustas mind õppima sotsiaaltööd ning 2008. aastal kaitsesin Tallinna Ülikoolis magistritööd vähihaigete sotsiaalsetest ja juriidilistest probleemidest. Tol ajal alustas Onkoloogiakeskuses tööd ka esimene psühholoog, kuid palliatiivne ravi keskendus endiselt peamiselt elulõpu hooldusele. 2010. aastal loodi Eesti Palliatiivse Ravi Selts MTÜ Pallium, mille liige ma olen.

2011. aastal alustasin sotsiaaltöötajana tööd Põhja-Eesti Regionaalhaigla haiglaüleses palliatiivse ravi projektimeeskonnas. Projekti lõppedes loodi 2014. aastal Onkoloogiakeskuse juurde palliatiivravi talitus ning 2017. aasta alguses iseseisev Palliatiivravi keskus koos esimeste statsionaarsete voodikohtadega.

Haiglas töötades ning elulõpu vestlustes patsientide ja peredega kerkis tihti küsimus: “Kui ma tahaksin surra kodus, siis kes mind aitab?” Paraku puudus meeskond, mis ühendaks meditsiinilise, sotsiaalse ja emotsionaalse toe. 2017. aastal asutasin Eesti esimese koduhospiitsi meeskonna, mis paraku toimib senini vaid patsiendi omafinantseeringul. Kuigi statsionaarne hospiitsteenus sai Tervisekassa rahastuse, jäi kodune palliatiivravi rahastusest välja. 2024. aasta veebruaris lõpetasin Tallinna Tervishoiu Kõrgkooli õenduse eriala ning täna töötan mh koduhospiitsi meeskonnas õe, sotsiaaltöötaja ja kriisinõustajana.

Mis teid enim palliatiivravi valdkonnas kõnetab?

Katre: Kõige enam kõnetab mind palliatiivravi olemus. Inimlikkus ning patsientide ja nende lähedaste toetamine elu kõige keerulisematel ja haavatavamatel hetkedel on midagi ääretult tähendusrikast ja ilusat, mis peegeldab hoolivuse, empaatia ja inimväärikuse tõelist olemust.

Kristi: Enim kõnetab mind palliatiivravi holistiline mõtteviis, kus ühtviisi oluline on leevendada nii patsiendi kui tema lähedaste füüsilised, sotsiaalsed, psüühilised ja eksistentsiaalsed kannatused. Lähtun õendusabi osutamisel alati põhimõttest – ”Ära tee kahju!”. Mind kurvastab, kui tagamata on inimese väärikus ning enesemääramise õigus, kui elu viimane vaatus sisaldab ebavajalikke uuringuid, piinavaid raviprotseduure ning üksildust. Minu põhimõte ja moto palliatiivses ravis on: ”Lootus tähendab näha südamega siis, kui silmad näevad vaid pimedust” (autor teadmata). Ka väga raskes hetkes aitab palliatiivravi põhimõtete järgimine leida lootust, kasvõi valuvabamale homsele.

Millised olid ootused IPPE+ programmile? 

Katre: Ootused IPPE+ programmile olid seotud sooviga saada põhjalikumaid teadmisi palliatiivravi valdkonnast ning mõista, kuidas on palliatiivravi korraldatud ja rakendatud teistes riikides. Programm toimus Belgias, mis on palliatiivravi vallas väga kaugele arenenud. Lootsin näha erinevaid lähenemisviise ja parimaid praktikaid, mida saaksin oma töös rakendada nii enda teadmiste täiendamiseks kui ka kolleegide toetamiseks ja juhendamiseks. Palliatiivravi on valdkond, mis on mulle saanud südamelähedaseks ja IPPE+ programm pakkus suurepärast võimalust süveneda selle interdistsiplinaarsetesse aspektidesse, et end edasi arendada.

Mis inspireeris programmis osalema ja mida lootsid kogemusest saada?

Katre: Tahan eriliselt tänada Jane, kes minuga ühendust võttis ja ettepaneku selles programmis osalemiseks tegi. Tema kiri valmistas mulle rõõmu ja elevust ning vastust ei tulnud kaua mõelda – see oli selgelt võimalus, mille lihtsalt pidin vastu võtma. Tegu oli ainulaadse võimalusega oma erialaste teadmiste põhjalikumaks täiendamiseks. Samuti olen tänulik oma töökohale, et nad toetasid mind ja võimaldasid mul selles programmis osaleda. Kogu see kogemus on olnud äärmiselt rikastav ja olen väga tänulik kõige eest, mis sealt sain.

Kristi: Kui mulle tehti ettepanek osaleda IPPE+ programmis, siis ma ei mõelnud kaua enne nõusoleku andmist. Mulle tundus, et olin juba ammu oodanud võimalust enda teadmisi täiendada. Juba mõnda aega olin olnud koduhospiitsi teenuse arendamisega ummikseisus ning vajasin uut hingamist. Kui lugesin esimest korda IPPE+ programmi, olin kindel, et saan palju uusi teadmisi, mõtteid, kontakte ja inspireerivaid kogemusi. Aga seda, mis mind tegelikult ees ootas, ei osanud ma uneski ette näha! Sain kõike seda, mida lootsin ja kuhjaga enamatki. 

Kuigi päevad olid pikad ja intensiivsed, siis igas hetkes oli sisu. Minu maailmapilt avardus tohutult ning omandasin palju uusi oskusi ja tehnikaid. Õnneks (või kahjuks?) sain vaid kolm päeva pärast koju jõudmist oma pereliikme ootamatult alanud elulõpu teekonnal tema heaolu tagamiseks omandatut rakendada. Kahjuks nägin ka koheselt kurvaks tegevat reaalsust – tohutut erinevust Belgia tervishoiusüsteemis palliatiivravi haiglaülese toimimise ning Eesti ühes suurhaiglas aktiivraviosakonnas absoluutse mittetoimimise vahel.

Millise eriala esindajad programmis osalesid?

Katre: Selleaastases IPPE+ programmis osalesid erinevate riikide tervishoiuvaldkonna spetsialistid, kes kõik jagasid kirge ja pühendumust palliatiivravi vastu. Eestist olid osalejate hulgas Tallinna Tervishoiu Kõrgkooli õppejõud, kes tegelevad pallatiivravi õpetusega Eestis, ning Eesti tervishoiutöötajad, kes me soovime oma teadmisi selles valdkonnas täiendada.

Jaapanist osalesid arst ning suuhügienistid, kes panustavad oma igapäevatöös patsientide heaolusse. Lätist oli kaasatud tegevusterapeut, kelle töö keskendub patsientide elukvaliteedi parandamisele. Maltalt osalesid heaoluterapeut (complimentary therapy) ja palliatiivravi õde. Tšehhist olid esindatud arst, kes on loonud oma haiglas palliatiivravi meeskonna, ning loovterapeut, kelle töö aitab patsientidel ja nende lähedastel leida tuge ja väljendusviise rasketel hetkedel. Ukrainast osalesid arst ja laste loovterapeut, kes on pühendunud noorte autistlike patsientide toetamisele. Lisaks osalesid Artevelde rakenduskõrgkoolis palliatiivravi eriala magistrandid, kellest enamik juba töötavad palliatiivravi osakondades õdede ja õendusjuhtidena peale ühe meedia valdkonnas töötava õppuri. 

Kõik need erineva taustaga spetsialistid rikastasid programmi oma kogemuste ja vaatenurkadega, pakkudes hindamatut võimalust õppida ja jagada teadmisi palliatiivravi mitmekülgsest maailmast.

Kristi, mis sind programmis eriti puudutas?

Kristi: Pean tunnistama, et iga IPPE+ osaleja, lektor ja õppejõud andis oma heli sellele sümfooniale, mille saatel me nädala jooksul liikusime. Kõik kohtumised olid inspireerivad, paljud panid mõtlema koostööle, mõnedki tekitasid kaasanoogutamise ja samastumise tunde, osad praktikad tundusid kättesaamatud.

Mind inspireeris ja on jätkuvalt tulevikus eeskujuks Katre oma innuga tõeliselt panustada palliatiivravi arengusse nii ITK onkoloogiakeskuses kui Eestis tervikuna. TTK õppejõu Jane Kaju ja Kurt Cassari saavutusedseoses palliatiivravi integreerimisega õenduse eriala õppesse annavad lootust tulevaste õdede parematele teadmistele ja julgematele otsustele elulõpu väärika hoole võimaldamisel. Janele olen ma sügavalt tänulik ka surmaga seonduva kirjaoskuse ja teadmiste levitamise eest nii siin veebilehel kui kogukonna tasandil.

Minu jaoks meeldejäävaim lugu oli kahtlemata noore Belgia muusiku Pieter Deknudti teekonnast läbi oma leina mittetulundusühingu Reveil loomiseni ja surnuaedadel lohutuskontserdite korraldamiseni üle maailma. Reveil on mittetulunduslik liikumine, mis viimase 10 aasta jooksul on kasutanud kunsti, muusikat ja kultuuri kogukonnatunde loomiseks, andes leinajatele tröösti, mida nad vajavad tervislikuks leinaprotsessiks. Tänapäeval korraldavad enam kui 150 linna ja asulat igal aastal 1. novembri päikeseloojangul oma Reveil’i lohutuskontserdi. Meie lähinaabritest on selle liikumisega liitunud Läti, kus on juba ka esimesed kontserdid toimunud.

Järgmises osas saab lugeda juba täpsemalt, mida Kristi ja Katre programmis õppisid, milliseid asutusi külastati ning millised on nende vaated palliatiivravi tulevikule.